Se llaman enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2000 individuos. La mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes afectando a uno de cada 100.000 personas.
¿Cuántas enfermedades raras hay?
Se estima que hoy existen entre 5,000 y 8,000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.Un 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético identificado que equivale a un 3% o 4% de los nacimientos.
¿Cuál es el origen de las enfermedades raras?
Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras están causadas por defectos genéticos. Por ejemplo, hay enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades auto-inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes. Todavía hoy, la causa sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades.
¿Qué dificultades encuentran los pacientes?
Las enfermedades raras no son diagnosticadas en muchos casos debido a una escasez de conocimientos médicos y científicos. En el mejor de los casos, solamente se reconocen y tratan algunos síntomas. Las personas afectadas por enfermedades raras son más vulnerables en el plano psicológico, social, cultural y económico. Además, la segmentación de las especialidades médicas es una barrera para la atención integral de un paciente que padece una enfermedad rara.
¿Qué perfil muestran los afectados?
Se sabe que los pacientes de enfermedades raras y sus familias son más activos que las personas que padecen otras enfermedades crónicas en cuanto a la forma de afrontar su propia enfermedad:
1.- Saben tanto de su enfermedad o de ciertos aspectos de la misma como el propio profesional
2.- Ellos llevan a cabo su propio tratamiento. Su situación de exclusión del sistema de salud y la experiencia adquirida por el manejo de la enfermedad en la vida diaria les ha llevado a la creación de numerosas organizaciones de enfermos.
¿Es aplicable a las enfermedades raras los mismos principios jodorowskyanos que a las demás enfermedades?
Sí, podemos decir estas enfermedades, tal como las más frecuentes tienen su origen prohibiciones y son las que en realidad nos curan o curan a nuestro árbol, por transmitirnos en lenguaje metafórico aquello que debemos sanar. Pero hay que añadir que esa rareza nos habla de una forma original de presentarse el mensaje, puede que aparezcan en árboles con conflictos poco comunes, e igual que tienen una extraña sombra, tendrán unos extraordinarios tesoros.
Hola… me podrían decir si la fibrosis quística está catalogada como una de estas enfermedades raras? Tengo una “nueva integrante” en mi grupo de Kabbalah que “tiene” o mejor dicho dice que le diagnosticarón fibrosis quística y estoy segura que existe un desorden en la profundidad de su alma que se refleja en su cuerpo físico (por eso creo que llego al grupo) pero no logro aún etender en que aspecto puedo ayudarla. La primera impresion que ella me dio fue de que padece un desorden alimenticio, específicamente anorexia pero al escucharla toser tuve mis dudas. Quisiera me ayudaran ampliando la información sobre que acto de psicomagia puede servir para ayudarla o que me recomiendan hacer… Yo lo que hice fue tratarla como s no estuviese enferma porque de hecho creo que algunos lo hacen para recibir atención de los demás y eso tambien sentí con ella, como que todo el grupo de pronto se volcó hacía ella y creo que eso hace daño porque no nos damos cuenta que el mensaje que mandamos es: “Si, si enfermas, o eres diferente a los demás… te escuchamos, te queremos y te apoyamos más que aquellos que “no tienen enfermedad” o “estan bien” ¿Cuál es su opinión al respecto? Gracias por su hermoso y enriquecedor espacio… Bendiciones… Con Amor: Klaus
Hola Klaus,
Haces una profunda reflexión sobre lo que ocurre con las enfermedades, que me parece muy acertada. Ya sabemos que cada caso es distinto y que no se debe generalizar, pero parece que tras la enfermedad siempre se esconde otra cosa:
http://planocreativo.wordpress.com/2009/06/14/¿que-hay-detras-de-un-sintoma-o-una-enfermedad/
Respecto a la fibrosis quística, Louise L. Hay dice que es una: “firme convicción de que la vida no te funcionará. Pobre de mí”
Aconseja una nueva pauta mental que consista en aceptar la vida en plenitud y libertad. En amar a la vida…
Un abrazo
Gracias por la respuesta… ahora entiendo mejor porqué llego al grupo de estudio de kabbalah, ya que en ella se nos enseña entre otras cosas: El proceso de la creación. Cómo fuimos creados y para qué. Aceptarnos tal y como fuimos creados y como ascender por la escalera de la evolución. Tambien nos ayuda a encontrar el propósito de la existencia y entregarnos a lo que somos en escencia para pasar del egoismo natural hacía el altruismo. La única ley que nos ayudará a evolucionar: Ama a tu prójimo… Les mando un abrazo fraterno.
Con amor: Klaus
acabo de toparme con esta pagina, la verdad es que con mucha alegria, de encontrar gente que hable en este “plano creativo” de la vida,
naci con cardiopatia congenita, mas exactamente con una tetrallogia de fallot, soy argentina, y desciendo de una familia japonesa, siempre me senti ajena a todos los grupos de pertenencia, en la escuela era la “japo” , en mi familia, la oveja negra, en fin…siempre senti, que mi enfermedad venia con un gran misterio debajo, y estoy en eso…me podras dar alguna observacion al respecto, alguna opinion?
Hola silvana,
El problema cardiaco del que hablas provoca una reducción en el nivel de oxígeno de la sangre….
Este no es un blog médico, más bien se trata de tratar de averiguar qué puede haber detrás de cualquier problema médico visto bajo la óptica de la psicogenealogía (la construcción y análisis del propio árbol genealógico hasta la altura de los bisabuelos)
En general y a riesgo de equivocarnos, detrás de un problema cardíaco siempre suelen haber problemas afectivos… No sabemos qué información tienes de tus ancestros, aunque te aconsejamos que profundices sobre ellos. Nos pasamos un tiempo estudiando la historia de nuestro país y de nuestra cultura, pero olvidamos mirar nuestra propia historia, nuestras raíces profundas. Creo que sería un camino por el que darías con algunas claves importantísimas…Te animamos a que busques información por todos los caminos posibles
Nos gustaría que leyeras este pequeño artículo que trata sobre el corazón, por si hay algo que pueda encenderte alguna luz en tu interior:
http://planocreativo.wordpress.com/2008/09/03/el-corazon-el-centro-del-amor-y-de-la-seguridad/
Un fuerte abrazo para ti
Hola! la verdad es que yo soy una de las tantas personas con enfermedades”raras”, tengo Tricotilomanía desde niña y hoy 12 años despues me manejo en el tema como una profesional
es cierto eso de la exclusión del sistema de salud , yo supe que lo que tenía era una enfermedad a los 17 años! luego de vivir una adolescencia donde era discriminada por mis pares, pero gracias a Dios encontré fuerzas y amor de mis seres queridos los que me ayudaron en ese dificil proceso.
ahora sigo con esto y aunque aveces mi autoestima está por los suelos, agradezco que lo que tengo no me inválida físicamente para realizar mis proyectos, pero no por eso he dejado de buscar ayuda para superar esto, he creado lazos de amistad con varias mujeres y niñas de Chile que sufren con la Trico.
por lo mismo mi intención de escribirles es tener otro tipo de visión, ya que durante estos años hemos recolectado mil y una información de diversos estudios científicos e hipótesis, pero creo que llegó el momento de mirar otro camino.
les agradecería si me pudiesen brindar algo sobre esto…
un abrazo.
Mily, entendemos que la tricotilomanía es producto de un condicionamiento:
A los 17 años, en un momento de mucha tensión emocional, el comportamiento de arrancar un grupo de pelos te alivió y pude que además te trajera otro tipo de beneficios de los que no eras (o eres consciente), como la atención de seres queridos, una identidad como chica con problemas, etc. Por lo tanto, ese patrón de respuesta por muy desadaptado que parezca, se instauró como “solución”.
Aunque sea duro de aceptar, las enfermedades de muchos años producen beneficios a los pacientes. Milton Erickson solía preguntar a sus consultantes hasta que punto estarían dispuestos a esforzarse para sanar. ¿Qué serás una vez que dejes de arrancarte el pelo? ¿Cómo será tu vida? ¿deseas esa vida?
Desde nuestro punto de vista con manías así, hay que actuar al menos en dos frentes:
-¿Qué causó esa ansiedad primaria?¿Qué pasó en torno a la edad en la que empezaste con la manía?
-¿Por qué arrancar pelos precisamente? (en lugar de un tic, comerte las uñas….)
Los pelos tienen que ver con:
-Las ideas
-La fuerza
-El sexo femenino
-Los afectos
¿De cuál de estas cosas te querrías deshacer?
Sería interesante que formularas tu finalidad en la vida y que analizaras tu árbol genealógico. La psicogenealogía siempre arroja pistas para desactivar las trampas que nos impiden ser lo que realmente somos.
Un fuerte abrazo, deseamos que sanes y seas muy feliz.
UF!! mucho por reflexionar!
muchas gracias por la rápidez de la respuesta
un abrazo y mucha paz!
hola mily lei tus comentarios acerca de la trico y tu experiencia es muy parecida ala mia me gustaria saber como te va y como estas luchando contra esta enfermedad bueno un saludo espero saber de ti.
Hola. Me gustaria que me ayudaran con esto. Hace 15 años fui diagnosticada con un sindrome autoinmune llamado antifosfolipidos. La primera manifestacion del sindrome fue una trombosis y despues continuo con artritis reumatoidea. Lo que me preocupa es que cuando comenzo yo estaba con una depresion y necesitaba que me tomaran en cuenta. Yo creo que fue por eso que lo genere. Pero ahora que siento saber la causa no puedo sanarlo. Como es posible esto? existe alguna manera de revertir los daños fisicos?
Polina, no sabemos de que daños físicos se trata.
El cuerpo tiene una alta capacidad de autorecreación y si hay alguna lesión para la que aún no se conozca que sea reversible, siempre hay que luchar para que lo sea, y en todo caso por darle un sentido y crear algo positivo a partir de ella.
Es magnífico que hayas llegado a relacionar la depresión de hace 15 años con esa enfermedad que te sobrevino. Esperamos que este mensaje del cuerpo sea leído y sirva para transformarte por dentro, para llegar a ser lo que realmente eres y puedas cumplir tus finalidades.
Un abrazo, con nuestros mejores deseos de salud y alegría.
zuPeeRr mee ayuuDoo cN mii taReeaa^!
GRACIAS^!
Que tal? desde hace 4 años tengo una enfermedad que se llama Polineuiropatía Iriomática Desmielinizante, que se exprese en mi con pérdida de sensibilidad en ambas piernas, comenzando debajo de la rodilla hasta los pies. No es una enfermedad grave, pero es incómoda y moleta, dado que no me permite utilizar las piernas de manera normal, no puedo moverlas con rapidez, y por ejemplo no puedo jugar algunos deportes ni subir rápido escaleras o realizar actividades como lo hacía antes. Antes de que apareciera esta enfermedad jugaba al fútbol y era una de las cosas que mejor hacía y de las cuales más disfrutaba, por lo que considero que la enfermedad fue como un “autocastigo” pero no logro detectar a qué? Confío que estoy cerca de la curación y este mensaje es parte de ella. Gracias y espero vuestra respuesta. Saludos.
Esa pérdida de sensibilidad ¿con qué crees que se conecta? Hazte todo tipo de preguntas: (Por ejemplo)
¿No querremos ir demasiado rápidos en un asunto o estaremos haciendo demasiada fuerza?
¿En qué área de nuestra vida estamos sufriendo tensión o nos estamos forzando en exceso?
¿Quizás queremos arrancar muy rápidos sin una preparación previa?
¿Hay desacuerdo de voluntades entre lo que de verdad deseo y lo que desea para mí mi árbol?
Puede que haya un conflicto que resolver referente a tres variables:
-Espacio: El avance, al retroceso o al estancamiento, en referencia a lo que deseamos o tememos.
-Resistencia: A la tensión-fuerza o la debilidad con que afrontamos un acontecimiento vital importante.
-Tiempo: Ritmo demasiado acelerado o demasiado lento para resolver un problema.
Sólo tu tienes la clave…y has de buscar cuál es
Un abrazo muy grande y adelante con esa búsqueda interior
quisiera informacion sobre la fibrosis quistica q ataca normalemte a el pancreas o pulmones.
y es mortal. gracias.
Hay una forma de profundizar en la enfermedad…y es a través de los órganos a los que afecta (que nos darán pistas útiles sobre lo que puede estar sucediendo en la trastienda)
-Sobre el pancreas
-Sobre los pulmones
Espero que la lectura de estos dos artículos pueda aportarte algo de luz…
Un abrazo muy grande para ti
hola estoy de nuevo aqui ya q encontre algo q decia :
Respecto a la fibrosis quística, Louise L. Hay dice que es una: “firme convicción de que la vida no te funcionará. Pobre de mí”
Aconseja una nueva pauta mental que consista en aceptar la vida en plenitud y libertad. En amar a la vida…
solo que mi preg seria esto es en las personas adultas, pero q ocurre cuando el o la q lo padece es un niño de 5 años???
gracias x tanta ayuda.
besos
Creo que de todas las cosas desconcertantes, las enfermedades mortales que afectan a un niño se pueden llevar la palma. Imagino que cada caso es distinto…(sería absurdo pretender encontrar una fórmula magistral que nos permitiera conocer la razón última de esa circunstancia) Cualquier enfermedad mortal es como pulsar el botón de cancelación de la vida. Como si nuestro ser esencial cancelara el proyecto vital…
A veces la respuesta está en el árbol genealógico del niño…cargado de problemas… Por eso es fundamental conocer el propio árbol en el que uno se ha formado…para evitar repeticiones innecesarias (entre otras cosas)
Un abrazo
WOOOOOOOOW Super interesante. Y yo tambien tengo una.
Naci con hemofilia A severa. Falta de coagulacion en la sangre que en mi caso afecta mas en las articulaciones, con sangrados internos que provocan inflamacion.
Pero una cosa curiosa es que yo jamas me he encontrado con gente que me discrimine, es mas al contrario. Tanto en mi familia, como con mis amistades, todos me han tratado normalmente. Tanto asi hasta llegar al punto de que, aunque tuviera alguna inflamacion mas o menos grave, digamos que me “forzaban” a moverme. Y ahora a mis 24 años yo creo que es gracias a a esa actitud que han tenido conmigo.
Que afortunadamente no parece que la tengo, Los sangrados tambien provocan restriccion en los movimientos de las articulaciones, y he conocido a pacientes que tienen casi la misma condicion que yo y que usan, o silla de ruedas, o muletas. Y yo ni baston uso. Siempre que me ha pasado un sangrado grave me recupero casi totalmente y las contracturas son minimas, a veces hasta erradicadas.
Debo estudiar mi arbol genealógico. Lo unico que se es que llegue de casualidad. Mi mama de repente un dia conocio a mi papa, y el ya estaba casado con otra persona. Tal vez eso tiene que ver.
Gracias Plano TE AMO.
Es mas tengo sueños humedos contigo. (OH NO!! Dije en voz alta lo que debi decir en voz baja.)
JEJEJEJEJEJE
Saludos Besos y Abrazos
Gracias por el comentario, Grovick.
Te enlazamos con una entrada relacionada, con el deseo de que te sea útil.
http://planocreativo.wordpress.com/2010/01/29/reflexion-sobre-la-sangre/
Un abrazo.
Hola,
Soy paciente de Enfermedad de Behçet y la palabra que ahora mismo me sale es… “CURIOSO”, qué blog más curioso.
Gracias por tu curiosa información!!!
Gracias, Montse
Abrazos.
alguien tiene info.sobre la miastenia general??
besos
Dejamos tu cuestión abierta… vamos investigando.
Un abrazo.
Sabeis algo sobre la alopecia femenina?? hace un par de años que empezó a caerseme, no es que se me vean calvas pero cada vez tengo menos volúmen. Comparo fotos viejas con las actuales y noto mucho la diferencia; esto es algo que me hace sufrir mucho. Además tengo los hombros y espalda llenos de hongos blancos…yo soy morenita y se me notan muchísimo.. Creo q ambos problemas empezaron sobre la misma época .. pero ambas cosas me acomplejan y me impiden relacionarme con normalidad. Me siento como si tuviera la lepra..como si poko a poko me fuera convirtiendo en un monstruito jaja Ayudenme porfavor! ya no se que hacer!!
mil besos y felicitarles por la página.
Hola despues de muchos examenes me diagnosticaron hidrosadenitis o acné inverso, me salen quistes muy dolorosos en las ingles y axilas los que han llegado a crecer hasta 5 cm de diametro, estuve con mucho antibiotico, hasta una operación que no resulto muy bien…la verdad me han dicho que no hay tratamiento, no se sabe bien la causa y ahi uno se va acostumbrando..saben algo de esto? saludos y gracias
¡¡¡Hola!!! ¿saben algo sobre el síndrome de piernas inquietas? Quisiera profundizar en este tema, saber que hay detrás de esto, no tengo información de ningún pariente que lo padezca, muchas gracias, un abrazo
[...] ¡TENGO UNA ENFERMEDAD RARA! ¿Qué hago? ¿Es una enfermedad producto de alguna prohibición? [...]
Me encanta este tema, y me sirve muchisimo. Tengo una bena amiga con MIASTENIA GRAVIS, me gustaria si pudieran darme alguna referencia de esta enfermedad, ella es muy joven y quiero ayudarla.
Muchas Gracias!!!